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Este chico está conquistando las redes dando voz a todos los niños con las enfermedades más raras del mundo

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Chris Ulmer es una persona que ha encontrado su verdadera vocación. Con veintipocos años empezó a trabajar en Florida como educador para niños con diversidad funcional. El profesor no sólo cumplía con su parte del trabajo, sino que estaba fascinado por todo lo que aprendía cada día de los niños con los que daba clase. Eran inteligentes, carismáticos y muy ingeniosos. El problema es que, como él mismo veía en las salidas extraescolares, la gente adulta que interactuaba con ellos no los veían en absoluto así.

Su amor hacia estos niños se convirtió en una causa: si las personas que van a rodear las vidas de todos estos chicos cuando crezcan no los comprenden, no los van a tratar adecuadamente, y es probable que sus vidas sean aún más difíciles.

Un par de proyectos editoriales fallidos después, Ulmer se decidió por algo más accesible: grabar una serie de vlogs con los que, potencialmente, todo el mundo podría conocer a sus queridos estudiantes. Primero, unos videos sobre las rutinas del aula. Después, unos videos distendidos donde el profe le hace preguntas a cada chico para que explique su visión del mundo, sus gustos, sus inquietudes.

Special Books by Special Kids nace en Facebook en 2016 y a los seis meses la página aglutina 100.000 suscriptores. Y lo mejor de todo: mensajes de un montón de familias de todas partes del planeta esperando que el profesor entreviste también a los pequeños de la casa para que más gente sepa lo que ellos tienen que decir. A día de hoy 50.000 personas en Youtube y 1.400.000 usuarios de Facebook están enganchados a los videos de la cada vez más grande familia de Ulmer.

“No importa lo que ocurra, siempre serás capaz de hacer algo. No te rindas nunca”, le dice a su public Owen, que sufre un síndrome en sus huesos llamada artrogrifosis. “Lo que más miedo me da en el mundo es no tener amigos”, dice Elizabeth, que nació sin parte de su cromosoma 18.

Chris suele empezar sus videos diciendo “¿qué te hace especial?”, o “¿qué te gustaría que el mundo supiese de ti?”. Lo interesante es la naturalidad y variedad de las respuestas, que a veces giran en torno a sus enfermedades pero en otras muchas les preocupan otro tipo de cosas totalmente normales.

Los invitados del programa nos impactan a primera vista. Son personas con algunas de las enfermedades más raras del planeta, y es habitual ver en la descripción de sus videos que alguno de ellos tiene una condición compartida con apenas otros 12 individuos en el mundo.

Pero a medida que nos vamos acercando a sus opiniones y puntos de vista, que les escuchamos como hace el profesor de la pajarita, descubrimos que pueden ser tan interesantes, admirables o graciosos como el que más.

“Más importante”, le dice un comentarista en Facebook, “tus videos han abierto de par en par un mundo que suele ser muy aislante para estas familias, y le das esperanza, amistad y colaboración a sus hijos a través de la conexión con otros niños como ellos”.

“Special Books by Special Kids es una organización que intenta normalizar la diversidad de las personas bajo los pilares de honestidad, respeto, positividad y colaboración”, dice su página, “nuestro movimiento apoya la aceptación y la celebración de todas las personas de la comunidad neurodiversa sin importancia de su diagnóstico, edad, raza, o género”. Este rincón de Internet es claramente uno de esos sitios que, de forma completamente humana, nos demuestra que todos somos diferentes, pero también iguales.


La noticia Este chico está conquistando las redes dando voz a todos los niños con las enfermedades más raras del mundo fue publicada originalmente en Magnet por Esther Miguel Trula .

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